Vi får åka hem! Och behöver inte komma tillbaks förrän på onsdag förmiddag :)
Illamåendet är borta kvar är lite yrsel och dåligt närminne men det kan man lika bra vara hemma och ha!
söndag 30 december 2012
lördag 29 december 2012
Ung cancer
http://www.ungcancer.se/
Ung Cancer är en ideell organisation för unga vuxna cancerdrabbade, 16-30 år. De jobbar för att förbättra unga vuxna cancerdrabbades levnadssituation. Med det menas att unga vuxna cancerpatienter inte bara ska överleva, utan även ha ett riktigt bra liv. De jobbar för att skapa bästa möjliga förutsättningar för unga cancerdrabbade både under och efter sjukdomstiden.
Trots att fler än 800 unga personer drabbas av cancer varje år har det tidigare saknats en organisation som stöttar dem genom besked, sjukdom, vård och i sitt fortsatta liv. Ung cancer identifierade ett stort behov av mötesplatser, information och debatt som driver unga vuxna cancerdrabbades frågor. Därför grundades Ung Cancer.
Man kan stödja deras verksamhet på flera sätt bland annat genom att köpa snygga arband: http://www.ungcancershop.se/armband-c-163-1.aspx
Ung Cancer är en ideell organisation för unga vuxna cancerdrabbade, 16-30 år. De jobbar för att förbättra unga vuxna cancerdrabbades levnadssituation. Med det menas att unga vuxna cancerpatienter inte bara ska överleva, utan även ha ett riktigt bra liv. De jobbar för att skapa bästa möjliga förutsättningar för unga cancerdrabbade både under och efter sjukdomstiden.
Trots att fler än 800 unga personer drabbas av cancer varje år har det tidigare saknats en organisation som stöttar dem genom besked, sjukdom, vård och i sitt fortsatta liv. Ung cancer identifierade ett stort behov av mötesplatser, information och debatt som driver unga vuxna cancerdrabbades frågor. Därför grundades Ung Cancer.
Man kan stödja deras verksamhet på flera sätt bland annat genom att köpa snygga arband: http://www.ungcancershop.se/armband-c-163-1.aspx
fredag 28 december 2012
T-lymfocyter!
Cellerna är T-lymfocyter vilket är bra. Nu blir det cortison behandling för att försöka minska svullnaden, som nu tros beror på att t-celler bekämpar virus.
Jag kan låta lite bitter över den svenska sjukvården men den är fantastisk när man väl kommer rätt. En del personer här i Lund idag som fått jobba över för vår skull. Vilket vi är väldigt tacksamma för!
Jag kan låta lite bitter över den svenska sjukvården men den är fantastisk när man väl kommer rätt. En del personer här i Lund idag som fått jobba över för vår skull. Vilket vi är väldigt tacksamma för!
På plats i Lund
Maken fick "sviten" det vill säga behandlingsrummet här på avdelning 4. Det är en säng i ett rum utan fönster men vi ska få ett större rum framåt kvällen.
Nu har man tagit nya prov på spinalvätskan och nu väntar vi på de svaren som bör komma under kvällen. Är det celler i spinalvätskan? Och i så fall vilka celler, lymfocyter eller virus infekterade celler?
Här verkar svaren vi fick i förmiddags om att det är tryck i hjärnan inte stämma. Bilderna är skickade hit och här görs bedömningen att det finns svullnader men inte att hjärnan är utsatt för tryck... Vi fortsätter att vänta helt enkelt. På provsvar och på bästaste paret Wigh!
Alla ni som undrar om ni kan göra något för oss, ni får gärna komma och hälsa på vi har olidligt tråkigt här... Och Lilla Loppan vill gärna leka med sina jämnåriga kompisar när vi är tillbaks hemma :)
Nu har man tagit nya prov på spinalvätskan och nu väntar vi på de svaren som bör komma under kvällen. Är det celler i spinalvätskan? Och i så fall vilka celler, lymfocyter eller virus infekterade celler?
Här verkar svaren vi fick i förmiddags om att det är tryck i hjärnan inte stämma. Bilderna är skickade hit och här görs bedömningen att det finns svullnader men inte att hjärnan är utsatt för tryck... Vi fortsätter att vänta helt enkelt. På provsvar och på bästaste paret Wigh!
Alla ni som undrar om ni kan göra något för oss, ni får gärna komma och hälsa på vi har olidligt tråkigt här... Och Lilla Loppan vill gärna leka med sina jämnåriga kompisar när vi är tillbaks hemma :)
Ambulanstransport
Spinalvätskan cirkulerar inte som den ska. Den stannar kvar i hjärnan och rinner inte ner i ryggmärgen med tillräckligt flöde. Detta gör att hålrummen i hjärnan där vätskan ska vara har svullnat och skapar tryck på hjärnan. Varför återstår att se. Kan vara naturlig process då lymfocyter bekämpar virus eller så kan det vara det jäkla lymfomet som ställer till det igen. Nu ambulans till Lund för mer undersökningar.
torsdag 27 december 2012
Ingen MR idag
Jag är hemma, maken är kvar i Halmstad och mår skit... Blev ingen MR idag, hoppas på imorgon! Sen är det ju helg 4 dagar = dåligt.
Imorgon får vi i alla fall svar på om det är vinterkräkvirus eller inte. Troligen inte men bra att veta så vi slipper bli behandlade som pest-smittade....
Imorgon får vi i alla fall svar på om det är vinterkräkvirus eller inte. Troligen inte men bra att veta så vi slipper bli behandlade som pest-smittade....
Väntar på akut MR
Äntligen ett känt ansikte. Vår "vanliga" läkare jobbar idag så otroligt skönt att träffa någon man känner och slippa dra hela historien igen...
Efter undersökning och samtal till Lund är nu en akut Magnetröntgen (MR) av hjärnan beställd... Känns skit
Efter undersökning och samtal till Lund är nu en akut Magnetröntgen (MR) av hjärnan beställd... Känns skit
Akuten
Igår tillkom yrsel och efter kontakt med Lund fick vi rådet att åka in till akuten i Halmstad. Vi kom in klockan 16.30 klockan 23.20 kom läkaren... och bestämde att maken skulle bli inlagd. Han ömmade över lever/mjälte och mår allmänt skit. Så nu ligger han på avdelning 71 och väntar på ronden. Jag ska strax åka in och lilla loppan får massa kvalitetstid med sin morbror.
"Varför har du kommit hit?" fick vi svara på 5 gånger igår. Benmärgstransplanterad, lymfom, illamående, yr, höga EBV-virus i CNS blir svaret. Varför har man inte samma journalsystem i hela landet? Halva makens journal är i Lund och några delar i Halmstad, några i Huddinge och lite i Uppsala.... Inte så lätt att få en korrekt bild för någon som inte varit med på denna jäkla resa... Sköterskan igår hade ingen aning av vad GvH var (Graft-versus-host ”transplantatets reaktion mot patienten”) ... hoppas läkaren som har ronden får tag på en läkare i Lund som har koll på makens bakgrund så det kan fatta några vettiga beslut.
"Varför har du kommit hit?" fick vi svara på 5 gånger igår. Benmärgstransplanterad, lymfom, illamående, yr, höga EBV-virus i CNS blir svaret. Varför har man inte samma journalsystem i hela landet? Halva makens journal är i Lund och några delar i Halmstad, några i Huddinge och lite i Uppsala.... Inte så lätt att få en korrekt bild för någon som inte varit med på denna jäkla resa... Sköterskan igår hade ingen aning av vad GvH var (Graft-versus-host ”transplantatets reaktion mot patienten”) ... hoppas läkaren som har ronden får tag på en läkare i Lund som har koll på makens bakgrund så det kan fatta några vettiga beslut.
onsdag 26 december 2012
Det skulle inte bli så här...
Vi skulle fira jul med hela familjen, ha det mysigt och äta massa god mat.
Istället mår mannen konstant illa, den mesta av julmaten har hamnat i frysen och vi umgås bara med min del av familjen.Maken firade julafton med att kräkas och har sedan en vecka tillbaks mått illa så fort han rört på sig. Hans närminne är lite virrigt också... usch usch usch. När vi ringer till Lund säger de bara att han ska ta en tablett mot illamående... tidigare i veckan sa de att han skulle läggas in och få dropp om han blev sämre men tydligen inte då... får nog ringa och be att få prata med en läkare som har maken hela sjukdomsbild istället för en stressad sköterska. Verkar inte bara vara "kräksjuka" då han fortfarande mår illa men inte fått någon feber och inte smittat ner mig eller min bror o eller mina föräldrar.
Tack till mor, far och bror som räddade julafton så lilla loppan fick träffa tomten och äta lite julskinka.
Istället mår mannen konstant illa, den mesta av julmaten har hamnat i frysen och vi umgås bara med min del av familjen.Maken firade julafton med att kräkas och har sedan en vecka tillbaks mått illa så fort han rört på sig. Hans närminne är lite virrigt också... usch usch usch. När vi ringer till Lund säger de bara att han ska ta en tablett mot illamående... tidigare i veckan sa de att han skulle läggas in och få dropp om han blev sämre men tydligen inte då... får nog ringa och be att få prata med en läkare som har maken hela sjukdomsbild istället för en stressad sköterska. Verkar inte bara vara "kräksjuka" då han fortfarande mår illa men inte fått någon feber och inte smittat ner mig eller min bror o eller mina föräldrar.
Tack till mor, far och bror som räddade julafton så lilla loppan fick träffa tomten och äta lite julskinka.
fredag 21 december 2012
Lite provsvar
Dagens prover var ok. Neutrofila var uppe igen på 3,8. Trombocyterna var lite låga (65-70) men det kan förklaras av kräksjukevirus tydligen. HB är 150 så det är jättebra. Virus i spinalvätskan är skyhögt (1,2 miljoner) men det har troligen och mest logiskt med virusbekämpningen att göra. Svårt att få grepp om det här med virusinfekterade celler, virus DNA eller vad det nu är man mäter... Läkarna verkar inte särskilt oroliga så då väljer vi att inte heller vara det. I blodet är viruset nere på 150!
Det här med virusnivåerna i ryggmärgen/hjärnan får vi försöka reda ut nästa gång vi ska ner till Lund vilket blir veckan efter nyår. Med oss över julhelgen tar vi nyheter som att HB är 150 och viruset i blodet är längre än på länge...
Vi lyckades pricka in kräksjuka och trasig tvättmaskin under samma vecka, dålig kombo...
Det här med virusnivåerna i ryggmärgen/hjärnan får vi försöka reda ut nästa gång vi ska ner till Lund vilket blir veckan efter nyår. Med oss över julhelgen tar vi nyheter som att HB är 150 och viruset i blodet är längre än på länge...
Vi lyckades pricka in kräksjuka och trasig tvättmaskin under samma vecka, dålig kombo...
torsdag 20 december 2012
Vinterkräksjuka och lite oro
Lilla loppan var först ut i helgen nu är det makens tur. jJag inbillar mig att jag är immun...
Sjukhuset säger att maken måste komma in om han blir sämre. Fast dom vill inte ha en vinterkräk på sjukhuset.... vid telefonsamtal inatt sa en sjöterska att de neotrofila bara var 0,6 vilket är väldigt lågt, på gränsen till infektionskänslig, och för oss väldigt ologiskt. Ska ringa avdelningen under dagen och försöka få lite besked. Vi vet inte heller något om proverna som togs i början på december....
Sjukhuset säger att maken måste komma in om han blir sämre. Fast dom vill inte ha en vinterkräk på sjukhuset.... vid telefonsamtal inatt sa en sjöterska att de neotrofila bara var 0,6 vilket är väldigt lågt, på gränsen till infektionskänslig, och för oss väldigt ologiskt. Ska ringa avdelningen under dagen och försöka få lite besked. Vi vet inte heller något om proverna som togs i början på december....
fredag 7 december 2012
Mer prover - för forskningens skull
Vi har det ganska så bra här hemma framför brasan. Lilla loppan virar sin pappa kring sitt lillfinger och får sin vilja igenom mest hela tiden. Diskussion pågår om det ska bli pizza eller sushi till kvällsmat :)
I tisdags var maken och hans mamma nere i Lund för att lämna mer prover. Huddinge ville ha spinalvätska från maken och blod från han mamma för att kunna fastställa att det verkligen är de donerade cellera som tagit sig över blod-hjärnbarriären. Om det är så (vilket verkar högst troligt) är det första gången någonsin som det hänt och läkarna är så klart väldigt intesserade av att dokumentera allt.
Idag har maken varit på jobbet och jag har varit hemma med lilla loppan, som firar in helgen med lite feber. Imorgon ska vi åka till Helsingör om lilla loppans feber är borta.
I tisdags var maken och hans mamma nere i Lund för att lämna mer prover. Huddinge ville ha spinalvätska från maken och blod från han mamma för att kunna fastställa att det verkligen är de donerade cellera som tagit sig över blod-hjärnbarriären. Om det är så (vilket verkar högst troligt) är det första gången någonsin som det hänt och läkarna är så klart väldigt intesserade av att dokumentera allt.
Idag har maken varit på jobbet och jag har varit hemma med lilla loppan, som firar in helgen med lite feber. Imorgon ska vi åka till Helsingör om lilla loppans feber är borta.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)