Älskad in i evigheten

När en blomma bryts av
i sin vackraste blom
då blir marken så trist,
och så fruktansvärt tom…
Men kanske ändå
att det någonstans finns
en äng eller undangömd skreva,
dit blommor som brutits
för tidigt får komma
och fortsätta andas
och dofta och blomma och leva…
                            

 

 http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Ge-en-minnesgava/

 

Ps.

Även om jag är väldigt irriterad på vård som inte har fungerat så är jag väldigt tacksam för att vi hittills hela tiden har blivit sedda som en hel familj på denna resa. I Lund på avdelningen finns det leksaker att låna. Lilla Loppan har alltid möts av leende när han röjt fram med rullstolar i korridorerna och alla har velat bjuda honom på glass. Har han inte varit med några dagar så frågar personalen hur det är med honom. Och på strålningen nere i Lund finns en hel lekhörna för väntande barn och föräldrar. I våras fick vi låna lekplatsen vid Ronald Mcdonaldshuset, som egentligen bara är till för sjuka barn, men då maken saknade immunförsvar vågade vi bara umgås utomhus under några veckor. Vi har också vid flera tillfällen lånat barnsjukhusets lekplats. Vi, jag och lilla loppan har också fått ta plats, personalen har sett oss och våra behov och det är vi väldigt glada för!

På nya rummet i Halmstad har kuratorn ställt in en liten korg med leksaker, en bra början.

Halmstad

I måndags gick flytten till Halmstad. Skönt att ha maken inom närmare mycket lättare att hälsa på. Läget är samma som i helgen fast man har kunnat dra ner lite på syrgasen, från 10 liter till 7... Idag sattes en ny sond (för att kunna ge mat). Det tog en timme att göra. I Lund tog det 1 minut... Men idag fanns det massor av koagulerat blod i näsan och svalget som fick rensas bort, kan vara en förklaring till att maken haft svårt att andats. I tisdags var det väldigt mycket näsblod och blod som hostades upp, hans trombocyter var då 7 (normalvärde över 100) så blodet kommer nog från dessa blöningar.

Flytten har väl gått sådär kan man säga, är så jäkla trött på att behöva tala om för sjukvårdspersonalen vad de ska och inte ska göra. Exempel 1) Igår fick vi besked på att maken inte längre har Calici (vinterkräksjuka) väldigt bra! Inte isolerad. Bara de att man glömt testa för den variant av calici som maken har?! Vilket kom fram först idag då jag frågat specifikt om de testat för alla varianter av calici som finns. Så ja han har skiten fortfarande... Exempel 2) När man ger sondmat så sprutar man först in lite vatten i sonden  (slangen ner i magen), då tar sjuksköterskorna varmt vatten ur kranen?! Det vet ju alla att man inte ska använda varmt vatten direkt ur en kran?! och framför allt inte till någon som är infektionskänslig?!

Tack för alla hjälp under veckan och alla positiva tankar och minnen fortsätt så, vi kämpar på :)
Största hotet just nu är lunginflammationen följt av höga virus och lymfomnivårer i spinalvätskan (hjärnan) och i blodet. Imorgon hoppas jag få prata med läkare från Lund.

Vi behöver positiva tankar

Lunginflammationen vill inte ge med sig eller om det är snabbväxande lymfom i lungorna, ingen vet. Trots syrgas har maken svårt att syresätta sig.

Det ni kan göra är att hjälpa oss tänka positiva tankar, inte tycka synd om oss! Jag citerar min svärmor:
Även om läkarna suckar så görs det fortfarande något, så hjälp oss att tänka goda tankar. Tänk er att ni ser maken på väg till jobbet eller tänk er att han är ute på joggingtur eller att ni möter lilla familjen på stan eller att ni ser maken göra något annat roligt. Tack alla. / Makens mamma

Så torka era tårar och tänk på alla roliga och kommande minnen vi delar tillsammans. Vi behöver positiva tankar och energi!

Läget är allvarligt

Två virus och minst två bakteriella infektioner härjar i kroppen just nu.
Läget är allvarligt, vi kan bara vänta och hoppas på det bästa.

Att

Att stå sidan om
Att känna sig maktlös
Att inte räcka till
Det gör ont

Hästdoser med kortison under några dagar för att försöka få ner svullnaden i hjärnan och få maken att komma tillbaks till sitt vanliga jag.

Samtidigt hämmar kortison immunförsvarets kamp mot viruset...

Dagens plan, få ner svullnaden, få tillbaks maken så han blir kontaktbar sen fortsätta kampen mot viruset som skapar tumörer.... kanske med cellgift... men steg ett få ner svullnaderna i hjärnan. Köpa tid...

ps. dag 17 med calici (vinterkräksjuka)