onsdag 31 oktober 2012

Celldonation - Onsdag 7 nov i Stockholm

Det blir celldonation på onsdag nästa vecka i Huddinge, vi kommer att åka upp på tisdag och hem på torsdag. Celler kommer att "skördas" på onsdagmogron och ges till maken på onsdagkväll. Vi kommer inte att behöva vara på sjukhuset så många timmar så vi hoppas kunna kombinera nytta med nöje och hälsa på lite vänner.

Idag är det mer trombocytpåfyllnad och imorgon är det kontroll nere i Lund.

tisdag 30 oktober 2012

Celldonation - Huddinge

Idag har vi pratat med överläkaren i nere i Lund. Alla blodvärden är på väg ner.

HB: 111
Totalt vita: 1,8
Neutrofila: 0,3
Trombocyter: 10 (påfyllt idag)

Vilket innebär att de i nuläget inte vågar ge mer cellgifter då risken är förstor att den nya benmärgen tar skada. Förändringarna (eller tumörerna) i hjärnan är enligt överläkaren väldigt små och ger i nuläget inte upphov till några symptom. Det är också svårt att säga om de är nytillkommna eller om de funnits tidigare och kanske rent av redan börjat krympa pga cellgifterna som maken fått regelbundet in i ryggmärgen de senaste veckorna. Det enda vi kan göra är att vänta och göra nya undersökningar längre fram.

Men i och med att man bestämt att göra uppehåll med cellgifterna så passar det nu bra att genomföra celldonation. Maken mamma kommer att vara donator och celler kommer att "skördas" i Huddinge och maken kommer också att få cellerna i Huddinge så vi åker nog upp allihopa under nästa vecka. Inväntar svar från Huddinge på när de kan ta emot oss.

Celldonationen går ut på att makens mamma lämnar blod. T-lymfocyter som är specialiserade på att hitta och förstöra EB-virus sortera ut ur blodet och ges till maken. Sedan är det bara att vänta och hoppas att de donerade T-lymfocyterna hitta allt jäkla skitvirus och oskadliggör det. Det är så det fungerar i teorin, återstår att se hur det kommer att fungera i praktiken...

Idag har jag och lilla loppan varit en sväng på jobbet och ikväll har vi varit allihopa hos mina föräldrar. Det var skönt att komma hemifrån en stund. Maken mår lite illa, har ont i huvudet och har yrsel till och från. Förmodligen pga alla tunga cellgifter han fick förra veckan.

söndag 28 oktober 2012

Mer jävla skit

Fler tumörer, 0,6 cm stora, i hjärnan, två stycken och högre virus nivåer i CNS, från 145 till 170. Vi vet inte vad det innebär men troligen mer och starkare cellgifter och eventuellt mer strålning. Fick beskedet på telefon och kommer att få mer information under veckan.

Vi är bara ledsna och arga och orkar inte och vill inte prata om det.

fredag 26 oktober 2012

Fredagmys

Hemma alla tre, enda till torsdag med lite tur! Varit och simmat simmat med lilla loppan maken följde med som publik. Nu brasa och ett glas vin, nattningen och trotset överlåter jag gladeligen till loppans andra förälder som saknat honom :)

Hb: 115
Totalt vita: 1,8 (?)
Neutrofila: 0,6
Trombocyter: 45

Idag är MR med kontrast gjord på hjärnan, resultat på måndag. I kylen har vi någon form av doping som ska hjälpa tillverkning av neutrofila.

Imorgon kommer vänner från Jönköping på besök, ser vi framemot!

torsdag 25 oktober 2012

Upp som en sol ner som en pannkaka

Igen make hemma ikväll, kvar i Lund för observation då han reagerade på MabThera som han fick i eftermiddags i ryggmärgen. Han har fått MabThera så många gånger att vi tappat räkningen och aldrig reagerat på det... 

Jag var inte där så jag vet inte exakt vad som hände och jag är jävligt förbannat att ingen från sjukhuset ringde till mig! Jag fick reda på det när jag ringde till maken för att höra när han skulle komma hem. Då var han ganska tagen själv och groggi efter alla mediciner de pumpat i honom för att häva reaktionen. Att använda MapThera i ryggmärgen är väldigt ovanligt och inte helt okomplicerat, något vi fått erfara idag. Dock är det också det enda som verkar fungera för att få ner virus nivåerna i CNS.

Neutrofila är nu nere på 0,4 vilket betyder att han är väldigt infektionskänslig. Hoppas få hem honom imorgon. Vår underbart trotsiga tvååring promenerar omkring på mina nerver...

Blod-hjärnbarriären

Hjärnan skyddas normalt av blod-hjärnbarriären som är ett tjockt membran som filtrerar bort orenheter från blodet som inte ska nå hjärnan och ryggmärgen (centrala nervsystemet (CNS)). Hos personer med nedsatt immunförsvar fungerar inte alltid barriären vilket kan få till följd att och virus och bakterier kan nå CNS. Det är därför virus nivåerna i blodet och ryggmärgen varierar så mycket, det så två skilda system.

Maken är tillbaks i Lund, jag och lilla loppan är hemma. Vi hoppas maken kommer hem ikväll och får stanna hemma tills måndag, då är det ännu en dos cellgifter i ryggmärgen och om en vecka är det nästa dos cellgift intravenöst (IV) dvs i blodet. Efter IV-cellgifterna kommer maken att vara kvar i Lund några dagar då man behöver bevaka koncentration av cellgiftet några dagar efter behandlingen. Så nästa vecka blir nog Lund torsdag-söndag.

Virus i blodet från 48 000 till 7 500, viruset gillar inte cellgift, bra! Idag cellgift och förmodligen mabthera i ryggmärgen, ny provtagning för att kontrollera aktuella nivåer av virus, hoppas det inte gillade cellgifterna som gavs i måndags och att det även sjunker i ryggmärgen. Och MR-röntgen av ryggmärgen visade att tumörerna krympt!

Att vi inte får något svar om lymfocyt donation beror på att läkarna i Lund inte fått kontakt med läkarna i Huddinge. Så vi får fortsätta vänta tills rätt personer kan få tag på varandra. Kommunikation kan vara svårt...

onsdag 24 oktober 2012

MR svar

Lite luddiga svar, hoppas på mer information imorgon men tumörerna i ryggmärgen är oförändrade, inte större och inte mindre och framför allt inga nya. Trots att visuet nu är uppe på 145 000.... inte bra. Men det är provsvar från i måndags sedan dess har det varit mer cellgift så vi får vänta på nytt svar efter nästa provtagning. Imorgon är det Lund igen med nya blodprov och ryggmärgsprov och mer cellgift i ryggmärgen. Ska också försöka få svar på hur det går med proven som analyserats i Huddinge, vem är lämplig donator och när kan en donation ske?

Har börjat jobb-puzzla, vädigt svårt utan förskola. Någon som har lite tid över och vill leka med en tvååring någon vardag så är det bara att säga till!

tisdag 23 oktober 2012

Alla hemma igen

Alla hemma igen. Maken har fått gjort en ny MR idag, vi väntar fortfarande på resultaten... Han fick åka hem med reservationen att han skulle infinna sig i Lund bums om det behövdes. Jag har varit på jobbet och lilla loppan har varit med faster hela dagen. Alla är trötta och nöjda här hemma i vardagsrummet.

Tackar för alla uppmuntrande mail och sms. Skönt att kunna hålla er uppdaterade med bloggen och slippa prata om eländet. Skicka gärna sms/mail/telefonsamtal till maken också, det är främst han som har tråkigt om dagarna.... jag har en liten vild att hålla reda på....

måndag 22 oktober 2012

Ny vecka men inget nytt

Maken är tillbaks i Lund. Idag har han fått mer cellgifter i ryggmärgen och nytt virus prov är taget. Nu väntar han på att få en MR (röntgen av ryggraden) för att se hur tumörerna förändrats. Då han återfått stor del av rörligheten i benet så verkar det logiskt att tumörerna krymp men inget i hela sjukdomsbilden är ju logiskt...

Då de gjordes två PET-scan under korttid och man såg ganska snabba förändringar på tumörerna i binjurarna och lungorna så vill man se hur tumörerna i ryggmärgen beteer sig. Inget nytt om vem eller när donation av lymfocyter ska ske, vi fortsätter att vänta.
Dagens värden
Trombocyter: 49
Totalt vita: 2,9
Neutrofila: 2,4

Helgen har varit bra med lite besök och lite utflykter. Jag och lilla loppan är hemma då jag ska försöka jobba lite tisdag-onsdag. Idag har vi varit på öppna förskolan, bytt däck och fått ett nytt vattenutkast, ganska produktiv dag här hemma. Maken är förhoppningsvis på väg till god vänner nu så han slipper spendera natten på sjukhuset.

fredag 19 oktober 2012

Bakslag

Virusnivåerna i ryggmärgen (CNS) från 700 till 59 000!

Dåligt dåligt dåligt, skit också. Förmodligen av samma anledning som att blodvärdena gått upp, man har minskat cellgifterna i ryggmärgen de senaste två veckorna... Jävla skit balansgång!

Borta bra men hemma bäst!

Vi är hemma alla tre över helgen. Kanske längre beror på vad provsvaren visar på måndag. Idag var värdena väldigt bra, men vi räknar med att de kommer att sjunka de närmsta veckorna.

HB: 124
Totalt vita: 5,1
Neutrofila: 3,7
Trombocyter: 51
CRP: 3,0

Igår var vi hos goda vänner och fick kvällsmat och husrum, väldigt trevligt, vi kommer tillbaks! Nu ska jag och sonen invänta faster och åka till badhuset :)

Är ni friska och vill ses får ni gärna komma och hälsa på i helgen. Ring mig eller maken.

onsdag 17 oktober 2012

Cellgifter

Det blir en cellgiftsbehandling, med start imorgon. Två olika sorter imorgon, sen paus två veckor och sen en tredje sorts cellgift och sen vänta två veckor och sen mer cellgift. Hur länge det kommer att hålla på med dessa intervaller är svårt att säga och vad som kommer att hända är svårt att säga.

PET-scannen visade att vissa förändringar (tumörer) hade minskat och vissa hade växt. Detta i kombination med att blodvärdena har stigit gör att man "vågar" starta  en cellgiftsbehandling. Hade blodvärdena fortfarande varit låga hade man inte gjort detta val. Virus i blodet har dessutom ökat mycket den senaste veckan...

Cellgifterna ska ta bort de celler som är infekterade med virus. Dock kommer cellgifterna också att påverka benmärgen och blodvärdena (och där med immunförsvaret) kommer att gå ned men när och hur mycket är svårt att säga. Första kollen blir på fredag och avgörande för helgens eventuella permission. Troligen kommer trombocyterna att dippa först och behöva fyllas på.

Parallellt med cellgifterna kommer man att genomför den experimentella behandlingen med donation av lymfocyter  från någon familjemedlem, vem är inte bestämt än, inte heller när. Detta ska hjälpa till att bekämpa viruset.

Nu är hela lilla familjen samlad hemma hos goda vänner några mil från sjukhuset. Blir nog lite trångt i 120 cm gästsängen här..

tisdag 16 oktober 2012

I väntan på

  1. Resultatet av PET-scannen
  2. Antikroppstätheten hos syster, mamma och pappa
  3. Virusnivåerna i blodet 

Idag har varit en bra dag för mig och sonen, kanske tråkigare för maken i Lund men han har fått trevligt umgänge hela kvällen och det har jag med :)

måndag 15 oktober 2012

Konstant bacillskräck

Vår son vill inget hellre än att leka med andra barn. Är vi och handlar på Maxi skriker han "BARN!" och pekar om det finns barn inom synhåll. Kör vi förbi förskolan som han någon gång ska börja på är det samma sak "Baaaarn!!! Leka??" Det gör så ont i mitt mamma-hjärta. Klart ungen ska få leka! Men, bara med friska osnoriga barn. Hur många sådana finns det i mitten av oktober? Inte så många... och eftersom vi fortfarande är relativt nyinflyttade känner vi inte så många familjer här heller. Försöker gå på öppna förskolan men det är ofta fullt och nästan alltid någon som hostar eller snorar.
Då vill jag gå hem, hur förklara man det för en tvååring?

Det var lättare tidigare i sommar när det var fint väder och man kunde leka ute. Men att gå till öppna förskolan och bara vara ute i detta väder, när alla andra barn är inne funkar inte heller så bra. Då vill sonen så klart bara gå in till de andra barnen. Idag vände vi i dörren då det var jättemycket folk och jag såg alla baciller hoppa på oss, stora protester från sonen. Begav oss till kommunens öppna förskola istället där det "bara" var 13 föräldrar + barn. Inte så optimalt heller men sonen var överlycklig! Fick också inbjudan till att komma på en lite udda tid då de har öppet för familjer med speciella behov, är väldigt tacksam för det.

Idag tog jag slut klockan 12.30 satt och grät över maten, sonen låg på golvet och skrek... min mor kom och räddade dagen, tack mor. Och imorgon kommer min bästa vän och tar hand om oss lite.

Mannen är tillbaks i Lund och väntar på en PET-scan som ska ge besked om de höga levervärdena beror på lymfom i levern eller om de höga värdena bara är en bivekan av all behandling. Är det lymfom kommer det att bli cellgiftsbehandling snarast. Är det inte det väntar den planerade antikroppsbehandling. Nya besked varje dag... Positivt är att blodvärdena stigit igen och att virusnivåerna i ryggmärgen gått från 8000 till 700.

söndag 14 oktober 2012

Min älskade man är allvarligt sjuk

Min älskade man har genomgått en benmärgstransplantation under våren, sedan dess har livet varit allt annat än "normalt". Vi trodde att vi var tillbaks på banan igen i augusti och planerade att skola in sonen på dagis och börja jobba båda två igen. Men veckan innan detta skulle bli verkligehet så tappade maken kraften i höger ben och efter en vecka kunde han knappt gå.

Anledningen visade sig vara en tumör i ryggmärgen, detta var bara början på forsättningen av benmärgstransplantationen visade det sig... Ett virus som fanns i hans kropp sedan tidigare, Epstein-Barr virus (körtelfeber) har blommat upp under tiden som immunsystemet varit nedsatt. Viruset har gett upphov till Posttransplant Lymphoproliferative Disorder, vilket innebär tumörbildningar i kroppen som drivs av viruset.

Tumörerna i ryggen har behandlats med cellgift och strålning och den mesta känseln och rörligheten i benet är tillbaks. Dock har man upptäckt nya tumörer i lymfkörtlarna och i binjurarna.

De senaste veckorna har läkarna sökt svar över hela världen vilken behandling som kan vara lämplig. Behandlar man tumörerna med cellgift så kommer immunsystemet att påverkas och bli svagare vilket gör viruset kraftigare.Så nu har man landat i att försöka eliminera viruset ur kroppen och sedan får man ta uti med tumörerna.

Då "vanlig" behandling för eliminering av viruset inte verkar fungera ska man nu försöka med en experimentell behandling, genomförd tre gånger tidigare i Stockholm. Denna behandling går ut på att försöka plocka ut antikroppar från en familjemedlem och sedan ge dem till maken i hopp om att dessa antikroppar ska bekämpa viruset. Just nu väntar vi på besked om vem (lillasyster, mamma, pappa) som ska donera, vilket kommer att bestämmas efter provtagningar i veckan. Alla tre har haft körtelfeber men frågan är vem som har flest och mest aktiva antikroppar.

Vi gör som vi gjort de senaste halvåret, tar en dag i taget...