Är som att vara medpassagerar på en resa som man inte bokat biljett till, en resa som ingen vill åka på och en resa som aldrig verkar ta slut.
Som närstående tar man ofta hand om den som är sjuk, samtidigt som man ska sköta alla vardagsrutiner. Jag försöker sänka kraven på mig själv, allt kan inte och behöver inte vara som vanligt. För vår situation är inte "vanlig". Men det finns ändå en miniminivå på vad som måste fungera.
Som närstående blir man trött av att sköta allt själv som man brukade vara två om, samtidigt som man konstant känner oro för den som är sjuk. Är han piggare idag? Hostar han mer eller mindre? Har han tagit sina tabletter? Är känsler i höger ben bättre eller sämre? När ringer läkaren nästa gång? Vågar vi lämna lilla loppan på dagis? Fungerar behandlingen? Varför blir han yr? Haltar han lite? etc...
Maken får alla sina behandlingar i Lund, det är cirka 10 mil till Lund hemifrån oss, det tar ca 1,5 timme att köra. Det vill säga efter att man har packat alla väskor, "stängt" huset och lastat man och barn. Ofta vet vi inte hur längre vi kommer att vara borta. Det är mest jag som kör då maken inte orkar eller kan köra.
Jag kan bli avundsjuk på människor som tar livet för givet och som inte har behövt bekanta sig med cellgifter och sjukhusvak. Men tycker också synd om dem som inte har vett att uppskatta vad de har idag, och ta tillvara på det, en dag kan det vara för sent.
Jag är oerhört tacksam för alla som på olika sätt hjälper oss igenom denna tuffa tid.
Alltid när vi börjar komma tillbaks på banan som kommer någon ny skit. Som nu illamående och allmän påverkan av hjärnfunktion, i somras var det körtelfeber och i september var den tumör i ryggmärgen. Att kastas mellan hopp, förtvivlan, maktlöshet och oro under en längre tid tär enormt på en människa. Hur länge ska vi behöva och hur länge ska vi orka ta en dag i taget?!