Lunginflammation

Idag konstaterades att maken fått lunginflammation. Som om det inte räckte med viruskrig, depression och vinterkräksjuka... inte konstigt att han inte orkar med något eller någon just nu.

Jag och makens föräldrar försöker hälsa på varje dag men det är långt till Lund och det tar väldigt mycket energi både att åka fram och tillbaks och att när man är där försöka få maken att må bättre. Man känner sig väldigt hjälplös när någon man älskar mår så dåligt.

Imorgon kommer man att försöka sätta tillbaks sonden och börja ge sondmat igen då maken har svårt att äta själv. Nytt calici (vinterkräksjukan) prov ska också tas. En vanligt frisk person kan göra sig av med vinterkräksjukan på några dygn men om man har nedsatt immunförsvar kan det ta veckor... Läkaren idag pratade även om eventuella möjligheter att flytta maken till hemsjukhuset men just nu känns det inte som ett alternativ då han är så dålig och all expertis finns i Lund.

Igår blev jag positivt överraskad av förskolechefen på Lilla Loppans dagis. Utan problem beviljade hon oss lite extra timmar för Lilla Loppan, väldigt skönt, han älskar sitt dagis :) och han behöver inte byta grupp fast att han är äldst också skönt, vi behöver inte mer förändringar i våra liv just nu.

Imorgon fortsätter pusslet, jobba på förmiddagen, hämta liten loppa på dagis, åka tåg till Lund, lämna liten loppa till faster på Lunc C, hälsa på maken, hämta liten loppa och ta tåget tillbaks. Kanske hemma vid 21 om allt vill sig väl.

Förstärkning och dålig vård

I helgen har vi förstärkning av tre Uppsalavänner. Jag är jag är hemma och tar det lugnt med lilla Loppan och maken får besök hela dagen i Lund. Hoppas han orkat komma ur sängen...

I onsdags hade jag och svärmor ett långt samtal med en läkare på avdelningen om att de måste hjälpa maken mer med att få i sig mat och komma upp ur sängen på dagarna. Läkaren höll med om att de kanske inte gjort sitt bästa men att de skulle ta upp det med all berörd personal. Vi pratade också om att det skulle beställas specialmat (mindre portioner men mycket energi) eftersom sonden åkt ut och halsen verkar vara bättre.

I torsdags fick vi besked att specialmat var beställt och att det skulle komma på fredagen. När vi kom i fredags klockan 15 stod en nästan orörd tallrik med gröt och en torr ostmacka på en bricka på rummet. Då hade man serverat honom frukost klockan 11, som han inte rört och sedan inte gett honom någon lunch?! Hur kan man inte servera mat till någon som är i extremt behov av näring och energi!? Hur ska han kunna försöka äta när han inte får någon mat och inte får lämna rummet? Nytt samtal med läkaren som inte kunde förklara hur detta kunnat ske och en sköterska som försäkrar att NU har man beställt högenergimat... Till lunch idag, vanlig mat... kanske högenergimat till kvällsmat... Känner mig maktlös och ledsen.

Vad gör VÅRDpersonal?

Allmäntillståndet blir sämre för varje dag. Snart har maken legat i sängen i 8 dagar bara rest sig för att gå på toa. Han tappar vikt och muskler. Benen är som pinnar. Närminnet obefintligt. Försöker man få honom att äta eller sätta sig upp svarar han bara "kanske sen".

Idag när jag kom klockan 15 var inte ens persiennerna uppdragna! Ibland undrar jag vad "vårdpersonalen" gör... Jag tycker inte att det är min uppgift att bråka med honom om att han måste äta och gå upp och klä på sig. Jag vill vara hans fru och stötta honom inte bråka och tjata....

Inkubationstid?

Maken har fått calici sapo (variant på vinterkräksjukan) vilket gör att han är så kallad gulisolerad. Han får inte lämna rummet och hälsar man på måste man vara på rummet enbart. Personalen har handskar, munskydd och plastrockar på sig när de går in till honom. Vi fick reda på det igår men troligen har han haft det några dagar. Vi som hälsar på, jag, makens föräldrar och makens bror har än så länge inte blivit sjuka. Hoppas vi slipper, inkubationstid på 12-48 timmar. Igår kom även vänner på besök 10 minuter efter att de kommit fick vi reda på att maken var smittad, men vi har modiga vänner, de stannade i alla fall, hoppas ni också klarat er!

Lilla Loppan har en monsterförkylning med feber, hosta och rinnande näsa. Han har varit sjuk sedan i torsdags. Jag bara måste var immun mot både calici och monsterförkylning för om jag blir sjuk vet jag inte riktig hur det ska gå...

Jag skulle åkt på kurs med jobbet måndag-tisdag men det verkar ogenomförbart med sjuk make i Lund och sjukt barn här hemma...

tråkigt, jobbigt och energilöst

Jag borde skriva något här, vet inte vad. Allt känns tråkigt, jobbigt och energilöst. Vi väntar och väntar. Maken har tappat all energi och lust att göra något. Han ligger mest i sängen, vet inte ens om han vill/orkar komma hem till helgen.

Idag nya prov från spinalvätskan (vätska som finns i ryggmärg och hjärna) 10 rör tog dom! Det var rekord på avdelningen sa läkaren. Nu ska alla prov analyseras på olika labb, virus, bakterier, svamp, värden hit och dit. Ultraljud på levern igår visade inget konstig.

Jag har fått lära mig koppla/ge sondmat. Inget jag vill göra men kanske något jag måste om maken ska kunna vara hemma. Avdelningen håller på att kolla om vi kan få hjälp från "vårt" landsting när vi är hemma. Ingenting blir enklare av att vi bor i ett annat län än sjukhuset...

Idag har vi tagit tåget till Lund och vi fick sällskap av min bästa vän, tack m@ du är bäst! Igår hade vi sällskap av Lilla loppas faster och idag fick vi även träffat lilla loppans kusin och farbror en stund.

Jag är evigt tacksam för all hjälp vi får av vår familj och våra vänner. Det har under det gånga året blivit tydligt för oss (mig) var jag kan få hjälp och stöd när det behövs. Jag är förvånad och glad över stöd och hjälp från oväntade håll men också ledsen över stöd som jag trodde fanns...

Ps. Jag är så in i helvetes jävla trött på att svara på frågan "Hur är det idag? Hur går det?"
Och "Du är så stark som klara detta, det måste vara tufft för er" Det är inte precis så att vi har något val... så nu fick jag sagt det också, gonatt

Sondmat

Makens frukost/middag/kvällsmat idag, 500 ml näring via sond genom näsan ner i magsäcken. Ingen permission ikväll tyvärr, kanske imorgon.

Förändringarna och svullnaderna i hjärnan är mindre och tumörerna i kroppen är också mindre! Äntligen lite bra nyheter.

I lever och svalget syns dock tydlig aktivitet/svullnad. Vi hoppas att även detta avtar så snart som möjligt!

All skit de senaste veckorna är tydligen något nödvändigt ont... Tyvärr får det vårt humör och inställning att doppa ganska mycket....

Det är jobbigt

Maken är tillbaks i Lund igen han har varit hemma på persmission några dagar.

I tisdags gjordes en röntgen av hela kroppen för att se hur tumörerna ser ut, vi har inte fått några svar på den än... Idag gjordes en nu magnetröngen (MR) av hjärnan, vi har inte fått några svar på den än...

Däremot har maken fått en sond genom näsan ner i magen för att kunna få i sig tillräckligt med vätska och näring. Obehagligt men förmodligen nödvändigt. Just nu är han ganska dålig, han har svårt för att prata (viskar nästan bara), svårt för att äta och får hostattacker som låter som lungorna håller på att gå sönder. Vi hoppas att det vänder snart. Läkarna fortsätter att gissa på att detta är något nödvändigt ont som maken måste igenom för att bli av med virusskiten. Men det hade känt skönt med lite bevis på dessa gissningar... typ krympande eller ej upptäckbara tumörer eller sjunkande virusnivåer.... vi fortsätter att vänta...

Jag är kvar hemma med lilla Loppan, han stormtrivs på dagis och jag får jobbat några timmar. Men imorgon kanske vi får bege oss till Lund om maken inte får komma hem över helgen. Problemet är bara om jag orkar köra fram och tillbaks och om lilla Loppan kan tänka sig att vara på avdelningen utan att riva stället...