Prata om det man inte pratar om

Vi pratade inte så mycket om döden jag och Markus, det är väldigt svår att göra det med någon som är allvarligt sjuk. Men jag önskar att vi hade prata om det innan han blev sjuk. Som tur var så hade vi pratat om och fixat med en del praktiska saker (faktiskt redan innan Markus blev sjuk). Det är jag väldigt tacksam för nu idag.

För din egen och dina näras skull prata om det jobbiga, om döden, även om ni är mitt i livet. Jag vill inte vara pessimist men man vet aldrig hur livet kommer att se ut. Vad händer med dina nära och kära om du skulle försvinna?

1. Livförsäkringar? Om du inte är gift se till att rätt person står som förmånstagare
2. Sambo med barn? ---> gift er! (eller fyll i ett ordentligt samboavtal)
3. Kryssa i familjeskydd och efterlevande skydd på er tjänstepensionsförsäkring
4. Prata igenom eller skriv ner hur din begravning ska vara och var du vill bli begravd. Otroligt jobbiga saker att prata om när man är mitt i livet. Men också otroligt jobbiga beslut att fatta för den/de som är kvar.

PS. gör det NU inte imorgon eller "sen"....

Pappa...

I en av barnböckerna jag lånat till vår son står det att man från cirka 10 års ålder förstår vad döden innebär. Det är inte sant. Jag är 29 och jag fattar inte ett skit, jag kan inte förstå att han aldrig mer kommer att gå in genom ytterdörren, att han aldrig mer kommer att ligga sängen bredvid mig när jag vaknar, att han aldrig kommer att läsa en godnattsaga för vår son, att han är död...

Det är som om min hjärna vägrar ta in det... jag behöver nog testa lite som vår 2,5 årige son gör "Pappa på sjukhuset? Pappa komma hem snart? Pappa färdig i himlen? Pappa nästan här?" Varje dag har vi dessa samtal jag och världens finaste lilla kille som saknar sin pappa...

Älskad in i evigheten

När en blomma bryts av
i sin vackraste blom
då blir marken så trist,
och så fruktansvärt tom…
Men kanske ändå
att det någonstans finns
en äng eller undangömd skreva,
dit blommor som brutits
för tidigt får komma
och fortsätta andas
och dofta och blomma och leva…
                            

 

 http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Ge-en-minnesgava/

 

Ps.

Även om jag är väldigt irriterad på vård som inte har fungerat så är jag väldigt tacksam för att vi hittills hela tiden har blivit sedda som en hel familj på denna resa. I Lund på avdelningen finns det leksaker att låna. Lilla Loppan har alltid möts av leende när han röjt fram med rullstolar i korridorerna och alla har velat bjuda honom på glass. Har han inte varit med några dagar så frågar personalen hur det är med honom. Och på strålningen nere i Lund finns en hel lekhörna för väntande barn och föräldrar. I våras fick vi låna lekplatsen vid Ronald Mcdonaldshuset, som egentligen bara är till för sjuka barn, men då maken saknade immunförsvar vågade vi bara umgås utomhus under några veckor. Vi har också vid flera tillfällen lånat barnsjukhusets lekplats. Vi, jag och lilla loppan har också fått ta plats, personalen har sett oss och våra behov och det är vi väldigt glada för!

På nya rummet i Halmstad har kuratorn ställt in en liten korg med leksaker, en bra början.

Halmstad

I måndags gick flytten till Halmstad. Skönt att ha maken inom närmare mycket lättare att hälsa på. Läget är samma som i helgen fast man har kunnat dra ner lite på syrgasen, från 10 liter till 7... Idag sattes en ny sond (för att kunna ge mat). Det tog en timme att göra. I Lund tog det 1 minut... Men idag fanns det massor av koagulerat blod i näsan och svalget som fick rensas bort, kan vara en förklaring till att maken haft svårt att andats. I tisdags var det väldigt mycket näsblod och blod som hostades upp, hans trombocyter var då 7 (normalvärde över 100) så blodet kommer nog från dessa blöningar.

Flytten har väl gått sådär kan man säga, är så jäkla trött på att behöva tala om för sjukvårdspersonalen vad de ska och inte ska göra. Exempel 1) Igår fick vi besked på att maken inte längre har Calici (vinterkräksjuka) väldigt bra! Inte isolerad. Bara de att man glömt testa för den variant av calici som maken har?! Vilket kom fram först idag då jag frågat specifikt om de testat för alla varianter av calici som finns. Så ja han har skiten fortfarande... Exempel 2) När man ger sondmat så sprutar man först in lite vatten i sonden  (slangen ner i magen), då tar sjuksköterskorna varmt vatten ur kranen?! Det vet ju alla att man inte ska använda varmt vatten direkt ur en kran?! och framför allt inte till någon som är infektionskänslig?!

Tack för alla hjälp under veckan och alla positiva tankar och minnen fortsätt så, vi kämpar på :)
Största hotet just nu är lunginflammationen följt av höga virus och lymfomnivårer i spinalvätskan (hjärnan) och i blodet. Imorgon hoppas jag få prata med läkare från Lund.

Vi behöver positiva tankar

Lunginflammationen vill inte ge med sig eller om det är snabbväxande lymfom i lungorna, ingen vet. Trots syrgas har maken svårt att syresätta sig.

Det ni kan göra är att hjälpa oss tänka positiva tankar, inte tycka synd om oss! Jag citerar min svärmor:
Även om läkarna suckar så görs det fortfarande något, så hjälp oss att tänka goda tankar. Tänk er att ni ser maken på väg till jobbet eller tänk er att han är ute på joggingtur eller att ni möter lilla familjen på stan eller att ni ser maken göra något annat roligt. Tack alla. / Makens mamma

Så torka era tårar och tänk på alla roliga och kommande minnen vi delar tillsammans. Vi behöver positiva tankar och energi!

Läget är allvarligt

Två virus och minst två bakteriella infektioner härjar i kroppen just nu.
Läget är allvarligt, vi kan bara vänta och hoppas på det bästa.

Att

Att stå sidan om
Att känna sig maktlös
Att inte räcka till
Det gör ont

Hästdoser med kortison under några dagar för att försöka få ner svullnaden i hjärnan och få maken att komma tillbaks till sitt vanliga jag.

Samtidigt hämmar kortison immunförsvarets kamp mot viruset...

Dagens plan, få ner svullnaden, få tillbaks maken så han blir kontaktbar sen fortsätta kampen mot viruset som skapar tumörer.... kanske med cellgift... men steg ett få ner svullnaderna i hjärnan. Köpa tid...

ps. dag 17 med calici (vinterkräksjuka)

Lunginflammation

Idag konstaterades att maken fått lunginflammation. Som om det inte räckte med viruskrig, depression och vinterkräksjuka... inte konstigt att han inte orkar med något eller någon just nu.

Jag och makens föräldrar försöker hälsa på varje dag men det är långt till Lund och det tar väldigt mycket energi både att åka fram och tillbaks och att när man är där försöka få maken att må bättre. Man känner sig väldigt hjälplös när någon man älskar mår så dåligt.

Imorgon kommer man att försöka sätta tillbaks sonden och börja ge sondmat igen då maken har svårt att äta själv. Nytt calici (vinterkräksjukan) prov ska också tas. En vanligt frisk person kan göra sig av med vinterkräksjukan på några dygn men om man har nedsatt immunförsvar kan det ta veckor... Läkaren idag pratade även om eventuella möjligheter att flytta maken till hemsjukhuset men just nu känns det inte som ett alternativ då han är så dålig och all expertis finns i Lund.

Igår blev jag positivt överraskad av förskolechefen på Lilla Loppans dagis. Utan problem beviljade hon oss lite extra timmar för Lilla Loppan, väldigt skönt, han älskar sitt dagis :) och han behöver inte byta grupp fast att han är äldst också skönt, vi behöver inte mer förändringar i våra liv just nu.

Imorgon fortsätter pusslet, jobba på förmiddagen, hämta liten loppa på dagis, åka tåg till Lund, lämna liten loppa till faster på Lunc C, hälsa på maken, hämta liten loppa och ta tåget tillbaks. Kanske hemma vid 21 om allt vill sig väl.

Förstärkning och dålig vård

I helgen har vi förstärkning av tre Uppsalavänner. Jag är jag är hemma och tar det lugnt med lilla Loppan och maken får besök hela dagen i Lund. Hoppas han orkat komma ur sängen...

I onsdags hade jag och svärmor ett långt samtal med en läkare på avdelningen om att de måste hjälpa maken mer med att få i sig mat och komma upp ur sängen på dagarna. Läkaren höll med om att de kanske inte gjort sitt bästa men att de skulle ta upp det med all berörd personal. Vi pratade också om att det skulle beställas specialmat (mindre portioner men mycket energi) eftersom sonden åkt ut och halsen verkar vara bättre.

I torsdags fick vi besked att specialmat var beställt och att det skulle komma på fredagen. När vi kom i fredags klockan 15 stod en nästan orörd tallrik med gröt och en torr ostmacka på en bricka på rummet. Då hade man serverat honom frukost klockan 11, som han inte rört och sedan inte gett honom någon lunch?! Hur kan man inte servera mat till någon som är i extremt behov av näring och energi!? Hur ska han kunna försöka äta när han inte får någon mat och inte får lämna rummet? Nytt samtal med läkaren som inte kunde förklara hur detta kunnat ske och en sköterska som försäkrar att NU har man beställt högenergimat... Till lunch idag, vanlig mat... kanske högenergimat till kvällsmat... Känner mig maktlös och ledsen.

Vad gör VÅRDpersonal?

Allmäntillståndet blir sämre för varje dag. Snart har maken legat i sängen i 8 dagar bara rest sig för att gå på toa. Han tappar vikt och muskler. Benen är som pinnar. Närminnet obefintligt. Försöker man få honom att äta eller sätta sig upp svarar han bara "kanske sen".

Idag när jag kom klockan 15 var inte ens persiennerna uppdragna! Ibland undrar jag vad "vårdpersonalen" gör... Jag tycker inte att det är min uppgift att bråka med honom om att han måste äta och gå upp och klä på sig. Jag vill vara hans fru och stötta honom inte bråka och tjata....

Inkubationstid?

Maken har fått calici sapo (variant på vinterkräksjukan) vilket gör att han är så kallad gulisolerad. Han får inte lämna rummet och hälsar man på måste man vara på rummet enbart. Personalen har handskar, munskydd och plastrockar på sig när de går in till honom. Vi fick reda på det igår men troligen har han haft det några dagar. Vi som hälsar på, jag, makens föräldrar och makens bror har än så länge inte blivit sjuka. Hoppas vi slipper, inkubationstid på 12-48 timmar. Igår kom även vänner på besök 10 minuter efter att de kommit fick vi reda på att maken var smittad, men vi har modiga vänner, de stannade i alla fall, hoppas ni också klarat er!

Lilla Loppan har en monsterförkylning med feber, hosta och rinnande näsa. Han har varit sjuk sedan i torsdags. Jag bara måste var immun mot både calici och monsterförkylning för om jag blir sjuk vet jag inte riktig hur det ska gå...

Jag skulle åkt på kurs med jobbet måndag-tisdag men det verkar ogenomförbart med sjuk make i Lund och sjukt barn här hemma...

tråkigt, jobbigt och energilöst

Jag borde skriva något här, vet inte vad. Allt känns tråkigt, jobbigt och energilöst. Vi väntar och väntar. Maken har tappat all energi och lust att göra något. Han ligger mest i sängen, vet inte ens om han vill/orkar komma hem till helgen.

Idag nya prov från spinalvätskan (vätska som finns i ryggmärg och hjärna) 10 rör tog dom! Det var rekord på avdelningen sa läkaren. Nu ska alla prov analyseras på olika labb, virus, bakterier, svamp, värden hit och dit. Ultraljud på levern igår visade inget konstig.

Jag har fått lära mig koppla/ge sondmat. Inget jag vill göra men kanske något jag måste om maken ska kunna vara hemma. Avdelningen håller på att kolla om vi kan få hjälp från "vårt" landsting när vi är hemma. Ingenting blir enklare av att vi bor i ett annat län än sjukhuset...

Idag har vi tagit tåget till Lund och vi fick sällskap av min bästa vän, tack m@ du är bäst! Igår hade vi sällskap av Lilla loppas faster och idag fick vi även träffat lilla loppans kusin och farbror en stund.

Jag är evigt tacksam för all hjälp vi får av vår familj och våra vänner. Det har under det gånga året blivit tydligt för oss (mig) var jag kan få hjälp och stöd när det behövs. Jag är förvånad och glad över stöd och hjälp från oväntade håll men också ledsen över stöd som jag trodde fanns...

Ps. Jag är så in i helvetes jävla trött på att svara på frågan "Hur är det idag? Hur går det?"
Och "Du är så stark som klara detta, det måste vara tufft för er" Det är inte precis så att vi har något val... så nu fick jag sagt det också, gonatt

Sondmat

Makens frukost/middag/kvällsmat idag, 500 ml näring via sond genom näsan ner i magsäcken. Ingen permission ikväll tyvärr, kanske imorgon.

Förändringarna och svullnaderna i hjärnan är mindre och tumörerna i kroppen är också mindre! Äntligen lite bra nyheter.

I lever och svalget syns dock tydlig aktivitet/svullnad. Vi hoppas att även detta avtar så snart som möjligt!

All skit de senaste veckorna är tydligen något nödvändigt ont... Tyvärr får det vårt humör och inställning att doppa ganska mycket....

Det är jobbigt

Maken är tillbaks i Lund igen han har varit hemma på persmission några dagar.

I tisdags gjordes en röntgen av hela kroppen för att se hur tumörerna ser ut, vi har inte fått några svar på den än... Idag gjordes en nu magnetröngen (MR) av hjärnan, vi har inte fått några svar på den än...

Däremot har maken fått en sond genom näsan ner i magen för att kunna få i sig tillräckligt med vätska och näring. Obehagligt men förmodligen nödvändigt. Just nu är han ganska dålig, han har svårt för att prata (viskar nästan bara), svårt för att äta och får hostattacker som låter som lungorna håller på att gå sönder. Vi hoppas att det vänder snart. Läkarna fortsätter att gissa på att detta är något nödvändigt ont som maken måste igenom för att bli av med virusskiten. Men det hade känt skönt med lite bevis på dessa gissningar... typ krympande eller ej upptäckbara tumörer eller sjunkande virusnivåer.... vi fortsätter att vänta...

Jag är kvar hemma med lilla Loppan, han stormtrivs på dagis och jag får jobbat några timmar. Men imorgon kanske vi får bege oss till Lund om maken inte får komma hem över helgen. Problemet är bara om jag orkar köra fram och tillbaks och om lilla Loppan kan tänka sig att vara på avdelningen utan att riva stället...

Förlamning i halsen

Ok bort med illamående och in med förlamning av halsen...

Öron-näsa-hals doktorn kunde inte se något onormalt i halsen, inget sår eller infektion. Så svårigheterna med att sälja fortsätter. Idag har maken även lite svårt att prata. Han kan nästan bara äta flytande föda men även då är det svår och det blir många hostningar och nysningar och fnysningar innan måltiden är slut. Skitjobbigt, nu sitter han och våndas över att han snart ska ta sina kvällsmediciner, 4 tabletter som ska sväljas...

Eftersom förlamningen tros bero på svullnaden i hjärnan (CNS) är det inte så mycket att göra mer än att vänta och höja kortisondosen igen. Eftersom man inte hittar några lymfomceller i spinalvätska så tror man fortfarande inte att det är lymfom utan en reaktion då T-celler (från makens mamma) "tar hand om" virusskiten. Tidigare i höstas när han var förlamad i benet och hade två tumörer i ryggmärgen så fanns det massor av infekterade celler i spinalvätskan.

Svaren på MR av ryggmärgen visar att tumörerna från i höstas är lika stora eventuellt lite större. Vilket förklaras av att de blir större innan de blir mindre(?). Det vill säga det pågår en inflammatorisk process när T-cellerna jobbar för att ta hand om skitviruset.

Ögonläkaren tyckte inte att det var något onormalt med synnerven, 13 % av befolkningen har tydligen olika stora pupiller.

I helgen är maken hemma på permission och om lilla loppan är feberfri blir det barnkalas imorgon!

Att vara närstående

Är som att vara medpassagerar på en resa som man inte bokat biljett till, en resa som ingen vill åka på och en resa som aldrig verkar ta slut.

Som närstående tar man ofta hand om den som är sjuk, samtidigt som man ska sköta alla vardagsrutiner. Jag försöker sänka kraven på mig själv, allt kan inte och behöver inte vara som vanligt. För vår situation är inte "vanlig". Men det finns ändå en miniminivå på vad som måste fungera.

Som närstående blir man trött av att sköta allt själv som man brukade vara två om, samtidigt som man konstant känner oro för den som är sjuk. Är han piggare idag? Hostar han mer eller mindre? Har han tagit sina tabletter? Är känsler i höger ben bättre eller sämre? När ringer läkaren nästa gång? Vågar vi lämna lilla loppan på dagis? Fungerar behandlingen? Varför blir han yr? Haltar han lite? etc...

Maken får alla sina behandlingar i Lund, det är cirka 10 mil till Lund hemifrån oss, det tar ca 1,5 timme att köra. Det vill säga efter att man har packat alla väskor, "stängt" huset och lastat man och barn. Ofta vet vi inte hur längre vi kommer att vara borta. Det är mest jag som kör då maken inte orkar eller kan köra.

Jag kan bli avundsjuk på människor som tar livet för givet och som inte har behövt bekanta sig med cellgifter och sjukhusvak. Men tycker också synd om dem som inte har vett att uppskatta vad de har idag, och ta tillvara på det, en dag kan det vara för sent.

Jag är oerhört tacksam för alla som på olika sätt hjälper oss igenom denna tuffa tid.

Alltid när vi börjar komma tillbaks på banan som kommer någon ny skit. Som nu illamående och allmän påverkan av hjärnfunktion, i somras var det körtelfeber och i september var den tumör i ryggmärgen. Att kastas mellan hopp, förtvivlan, maktlöshet och oro under en längre tid tär enormt på en människa. Hur länge ska vi behöva och hur länge ska vi orka ta en dag i taget?!

Vi fortsätter att vänta

Sedan vi kom ner igår så har vi fått reda på att viruset i ryggmärgen forsätter stiga men att viruset i blodet ligger på en stabil nivå (relativt låg). Läkarnas förklaring hittills är att det är virusinfekterade celler som faller sönder och då stiger virusetnivåerna under en tid för att sedan sjunka. Denna förklaring bygger på att det såg ut så i blodet, först steg virusnivåerna och sedan började de sjunka. Nu är det beställt en ny PET-scan (läs mer om PET-kamera här) för att se hur tumörbildningen i kroppen har påverkats sedan maken fick celler från sin mamma. Om läkarnas teorier stämmer borde alla tumörer i kroppen vara mindre eller borta...

I förmiddag var det en neurolog (läkare utbildad för att diagnostisera, behandla och hantera patienter med neurologiska sjukdomar) här och pratade med maken. Jag satt i bilen och var med på telefon. Han gjorde lite enklare undersökningar och kom fram till att makens högersida är svagare än vänstersidan, vilket vi redan visste. Men han tyckte också att pupillerna reagerade olika och ville beställa en mer noggrann undersökning av synnerven. Svårigheterna med att svälja och att maken sätter i halsen när han äter kan vara kopplat till svullnaden i hjärnan. Något med att gomseglet (mjuka gommen) dra snett...? Maken ska även få träffa en abetsterapeut som ska göra lite minnes- och funktionstester för att se hur påverkade han är av svullnaden i hjärnan. Närminnet är just nu inte det bästa...

Så nu väntar vi alltås på

Öron-näsa-hals läkare

PET-scan

Arbetsterapeut

Någon undersökning av synnervern

MR-svar (hur tumörerna i ryggmärgen ser ut)

Vi hoppas att det mesta hinner göra idag och imorgon och att maken blir utskriven imorgon och sedan kan åka ner någon dag nästa vecka för att göra de resterade undersökningarna. Behandlingen består just nu enbart av kortison som ska börja trappas ned.

Blodvärden

Inget fel på benmärgen, den producerar blodceller av alla de slag.

Nu väntar vi på läkare och eventuellt en magnetröntgen av ryggen och sen väntar vi kanske också på en öron-näsa-hals doktor som ska titta maken i halsen och se varför han sätter i halsen hela tiden och hostar.

Ja, vi väntar helt enkelt. Under tiden river Lilla loppan ner julpynt här på avdelningen och charmar alla :)

Nyår

Vi har varit hemma och firat nyår så otroligt skönt att slippa sjukhuset några dagar! Maten som serveras på avdelningen är under all kritik. Borde vara förbjudet att servera så smaklös och äcklig mat till sjuka människor. Har man inte redan dålig aptit så får man det av den maten.... kanske en besparingsåtgärd från region Skåne?

Imorgon ska vi åka ner igen så ikväll blir det till att packa väskor, vet inte hur längre vi är borta, 12 timmar eller 12 dagar... you never know...